2月28日，是国际罕见病。罕见病是指那些发病率很低、很少见的一类疾病。随着人们对健康的重视程度日益提高，罕见病受到越来越多人的关注。罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低，罕见病患者容易被忽视，其实，罕见病并不罕见。

哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？

　　在我国，罕见病患者已达2000多万，罕见病面临着诊断难、治疗难、支付难三大问题。在淄博，为罕见病人群的医疗费用负担问题，提供了一个新的解法。

　　“淄博齐惠保”是为淄博市民量身定制的一款城市普惠性医疗保险，在2021年升级版的产品责任中第一次将罕见病特药纳入保障。

　　据了解，升级版的“淄博齐惠保”费用仅为149元，包括200万元保额医疗保障和10万元保额罕见病药品保障，且不限身体状况，既往症也可保可赔。目前，已经有一例罕见病患者通过齐惠保受益。

　　一年前，小林林（为保护患者隐私，文章内使用化名）不幸被确诊罹患了脊髓性肌萎缩症(SMA)，这是一种罕见的、严重的常染色体隐性遗传性致残致死性疾病。随着病情的发展，患者脊柱和骨骼将出现变形，严重者还会导致呼吸衰竭，甚至威胁生命。而该病症的唯一获批治疗药物诺西那生钠注射液，于2021年纳入医保，每针费用仍需约3.3万元。

　　这对一个普通家庭而言，仍然是不能承受之重。此前，小林林的父母曾为其投保了淄博齐惠保，这意味着小孟林后续的特药费用可以按照一定的比例报销。

　　“淄博齐惠保”2021年升级版罕见病药品保障，包括小林林罹患的SMA疾病在内，成人野生型或遗传转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）、小胖威利综合征、黏多糖贮积症Ⅰ型、黏多糖贮积症Ⅱ型、黏多糖贮积症IVA型、纯合子型家族性高胆固醇血症等7种罕见病所需药品，都可以按照约定比例赔付。

　　此外，作为“淄博齐惠保2021”的运营平台，水滴公司将发起大病专项救助公益基金，为“淄博齐惠保”理赔后大病患者进行公益救助，重点面向罕见病患者，联合药企、保司等合作伙伴，提供特药服务等诊疗资源。

　　“淄博齐惠保”对罕见病群体的关怀是产品的一大亮点。通过保额高、保费低的产品普惠特性，能够更大范围的覆盖罕见病患者人群，极大的提高了罕见病药物的可及性，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题，同淄博医保罕见病保障政策一道，成为罕见病多层次保障的重要组成部分。让更多像小林林一样不幸罹患罕见病的群体，也能获得一份暖心的保障。

编辑：张铭

值班主任：王翔飞

校对：杨天宝

编审：王学明