瓷娃娃、粘宝宝、小胖威利……在这些看似可爱的名字背后，一个个罕见病患儿正长期承受着病痛。

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，2023年的主题是“点亮你的生命色彩”。据统计，全球已知罕见病有7000多种，中国罕见病患者已达2000多万，他们面临着费用高、用药久的难题。

在淄博，依托“政府指导+险企共保+互联网平台运营”的运行模式，淄博齐惠保以用药保障、公益救助的双重保障，为罕见病患者切实减轻看病就医负担。

5岁男孩蒙蒙（化名）被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），在淄博、滨州两地辗转就医，半年内先后住过5次院。这是一种罕见的、严重的常染色体隐性遗传性致残致死性疾病，该病症的唯一获批治疗药物诺西那生钠注射液曾被称为“天价针”，于2021年经国家医保局“灵魂砍价”后纳入医保目录，价格从70万元/针降至3.3万元/针。

然而，脊髓性肌萎缩症患者必须终身用药，诺西那生钠注射液需首年注射6针，此后每年注射3针。这对一个普通家庭而言，仍然是不能承受之重。

好在蒙蒙的父母曾为其投保了淄博齐惠保149元升级版，数据显示，2022年蒙蒙的药品费用为17.27万元，经基本医保报销后，个人负担7.51万元，经淄博齐惠保理赔后，可再报销2.2万元。

5岁的男孩小祝（化名）是“粘宝宝”，在淄博市中心医院确诊为罕见病黏多糖贮积症IVA型。这种病症会导致患儿语言发育迟缓、骨骼发育畸形。仅2021年12月底至2022年2月，短短两个月的时间里，小祝就在淄博市中心医院住院6次，药品总费用为27万元，全部需个人负担，经淄博齐惠保理赔后，报销金额为10万元。

关爱罕见病群体，是淄博医疗保障体系的一大亮点。自2020年起，淄博医保在省内率先推出为本地市民量身定制的普惠型商业医疗保险“淄博齐惠保”。2021年，“淄博齐惠保”在升级版的产品责任中，第一次将罕见病特药纳入保障，包括SMA、成人野生型或遗传转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）、小胖威利综合征、黏多糖贮积症Ⅰ型、黏多糖贮积症Ⅱ型、黏多糖贮积症IVA型、纯合子型家族性高胆固醇血症等7种罕见病所需药品，都可以按照约定比例赔付。2022年，“淄博齐惠保”再次提升对罕见病的关爱，保障病种由7种增至9种，用药最高保障额度由10万元提高至30万元，起付线由2万元降至1万元，报销比例由40%提高至70%。

凭借保额高、保费低的产品普惠特性，“淄博齐惠保”能够更大范围地覆盖罕见病患者人群，极大提高了罕见病药物的可及性，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题。

此外，作为“淄博齐惠保”的运营平台，水滴公司连续两年发起大病专项救助公益基金，重点面向罕见病患者，为“淄博齐惠保”理赔后的大病患者进行公益救助。

值得高兴的是，在16个国际罕见病日到来之际，再传好消息，脊髓性肌萎缩症口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保，并于3月1日起正式落地执行新医保谈判价格，价格由每瓶63800元下降至每瓶3780元，为像蒙蒙这样被疾病缠住的家庭带来了新希望。

我们期待，有更多罕见病药品被纳入保障范围，为更多罕见病患者带来有效保障。“淄博齐惠保”也将持续开展关爱罕见病行动，让爱不罕见。