一年前，小孟林（为保护患者隐私，文章内使用化名）不幸被确诊罹患了脊髓性肌萎缩症(SMA)，这对小孟林一家，无疑是一个沉重的打击。

在不断的求医过程中，小孟林的父母了解到，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的、严重的常染色体隐性遗传性致残致死性疾病。随着病情的发展，患者脊柱和骨骼将出现变形，逐渐失去行走、站立甚至独坐的能力，严重者还会导致呼吸衰竭，甚至威胁生命。

2018年，SMA被纳入国家第一批罕见病目录。虽然治疗难度较大，但经过多年的努力，对SMA的研究已经取得了很大的发展。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA基因剪切调控治疗药物，是第一个也是唯一一个获批治疗SMA的药物。

2019年，诺西那生钠注射液进入我国市场，每针价格近70万元。2021年，该药以3.3万元每针的价格被纳入医保。虽然价格大幅下降，但每针3万余元的费用仍然给小孟林一家不小的经济压力。

不幸中的万幸，“淄博齐惠保”帮了小孟林一家一个大忙。“淄博齐惠保”是为淄博市民量身定制的一款城市普惠性医疗保险，2021年最新上线的升级版，囊括了7种罕见病药品保障，这意味着小孟林后续的特药费用可以按照一定的比例报销。

作为“淄博齐惠保2021”的运营平台，水滴公司将发起大病专项救助公益基金，为“淄博齐惠保”理赔后大病患者进行公益救助，重点面向罕见病患者，联合药企、保司等合作伙伴，提供特药服务等诊疗资源。

每一个小群体都应该被看见！在我国，罕见病患者已达2000多万，罕见病面临着诊断难、治疗难、支付难三大问题。“淄博齐惠保”产品责任中纳入罕见病特药保障，能够更大范围的覆盖罕见病患者人群，同时以保额高、保费低的产品普惠特性，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题，让更多像小孟林一样不幸罹患罕见病的群体，也能获得一份暖心的保障。

融媒体中心记者 唐守辉